Erwin Wieringa

In september 1990 was ik organisator van een studiereis van provincies, het ministerie van CRM en ouderorganisaties naar “zorgvernieuwing” in Canada en de Verenigde Staten. Deze reis -niet terug te vinden op internet; het was de prehistorie- betekende een drastische ommezwaai in denken (het handelen volgde helaas pas vele jaren later) en idee-en. In Toronto werd kennisgemaakt met   en Jack Pearpoint van Inclusion International. Het betekende voor mij het begin van een lange vriendschap en samenwerking. In samenwerking met Jack Pearpoint zal ik dit jaar hier de veranderingen, ontwikkelingen en geschiedenis van Inclusie in Nederland via een serie artikelen beschrijven.

Hadden we eindelijk emancipatie en gelijke rechten een beetje ‘op de kaart’, komt er een nieuw duveltje uit de doos: de zorg heeft het thema diversiteit & interculturalisatie nog niet lekker in de vingers. Nu is dat een kwestie van tijd natuurlijk: het tekort aan personeel is nu al zo nijpend dat we over een paar jaar allemaal afhankelijk worden van ‘import’ handen en diensten en dan zet de praktijk zich vanzelf wel. Hieronder een poging om de hedendaagse vaderlandse worsteling te duiden.

Zo’n moment om nooit te vergeten: de overwinningstoespraak van Barack Obama en het gevoel van trots, hoop en verwachting dat we toen ervoeren. Met het zinnetje, dat er voor mij zo uitsprong: “It’s the answer spoken by young and old, rich and poor, Democrat and Republican, black, white, Latino, Asian, Native American, gay, straight, disabled and not disabled .”

Voor het eerst worden door een wereldleider in een grote toespraak waarin hij de diversiteit van zijn land benoemt ook uitdrukkelijk mensen met een handicap betrokken. Ik citeer het ook in het Engels, omdat -bij mijn weten- geen enkele Nederlandse krant of andere media dit heeft opgemerkt (meestal weggelaten) of incorrect vertaald (“gezonden en invaliden”). Dat laatste, de vertekening of weglating in de Nederlandse media, is voer voor speculatie en interpretatie. Hoe komt het dat deze noviteit van minder belang wordt gevonden, of is het gewoon niet begrepen? Ik denk dat we te hier maken hebben met een “interculturalisatie probleem.”

Nog iets.

Syp Wynia schrijft in Elsevier over de explosieve toename van mensen met een handicap in Nederland. Het Sociaal Cultureel Planbureau noemt de toename “opmerkelijk,” maar Wynia toont aan dat het niet zo bijzonder is. Hij analyseert: de regelingen zijn uitgebreid en vervolgens trekt de subsidiepot automatisch nieuwe groepen aan. En waar geld is, ontstaat behoefte betoogt hij.

Ik denk dat hij gelijk heeft. Ik denk zelfs dat het nog erger is: het nieuwe geld moet besteed worden aan zorgspecialisten (“eerst maar eens een zorgzwaartemeting en een persoonlijk zorgplan opstellen”). Dat verdringt de natuurlijke maatschappelijke benadering (“wacht even, ik help je een handje”). De diagnose krijgt een zware wetenschappelijke status en benadrukt het bijzondere en schept navenante verwachtingen. Het meest wrang en karikaturaal kwam dat aan het licht bij de Rondom 10 uitzending van 28 maart met als onderwerp ‘Mogen mensen met een (licht verstandelijke) handicap kinderen krijgen. William Westveer (voorzitter belangengroep mensen met een verstandelijke handicap) was meer dan opgewassen tegen de kulretoriek van de aanwezige professionals. “Ja, dat kan jij dan wel goed gedaan hebben, William, maar anderen uit jouw doelgroep (ja, dat zeiden ze echt) laten hun kind zonder ontbijt naar school gaan.” De professional geloofde heilig de eigen indicatiestelling -gebaseerd op de eerdergenoemde oprekking van het begrip handicap- en liet er daarna standaard betuttelende frasen op los. William was beter gebekt en had helderder argumenten en het zal best zo zijn dat de Cito score ooit onder de maat is geweest, maar mij maak je niet wijs dat William ‘verstandelijk beperkt’ is. Toch stond dat steeds in witte lettertjes onder zijn naam.

Voorbeeld drie.

In mijn werk met probleemgezinnen in Amsterdam West merkte ik dat er hulpverleningsgeld (uitkeringen, rapportage, politiebegeleiding, tolkenhulp, inburgeringscursussen etc etc) genoeg was. In huis uitgenodigd werd je zelden –aan hulpverleners had men een broertje dood- en dan slechts alleen indien begeleid door twee tolken (Marokkaans/Berber). De problemen zijn groot. Armoede, werkeloosheid, buitensluiting, argwaan, ongeschikte huisvesting en eenzaamheid en de taal van de hulpverlening is ontoereikend. Laten we het erop houden dat klassieke indicatiestelling weinig verheldering biedt. Het is van alles wat en alles tegelijk. Toch lijkt het erop dat inburgering hier meer een stoomcursus hulpverleningsjargon betekent dan een introductie in de moderne Nederlandse samenleving. Hier is de Postbus 51 folder “Welke regeling is nog meer op mij van toepassing?” goed begrepen. Maar, het houdt mensen binnen en geïsoleerd, zich tekortgedaan voelend en niet beschikbaar om actief bij te dragen.

Een kleine tien jaar geleden is er een nieuwe internationale definitie van handicap gepresenteerd. Goede ondersteuning en leven in een toegankelijke omgeving bepalen voor een groot deel hoe gehandicapt iemand is. Ik denk dat die omgeving mensen in Nederland in het verleden meer dan nodig gehandicapt heeft gemaakt. Vrij naar Johan Cruijff zal ik dan maar zeggen: de niet te vermijden bezuinigingen van de komende jaren kunnen wel eens voordelig voor mensen met een handicap uitpakken. Toegang tot de arbeidsmarkt, minder afhankelijkheid van insnoerende beperkende regelingen, noodzaak tot participatie en meer gevoel voor diversiteit en interculturalisatie in de samenleving. Niet meer iedereen gelijk, maar meer waardering voor verschil.

Yes, we can!

Leer te kijken en de “realiteit”  (om) te keren. Kijk dit fantastische filmpje

Eerder deze week publiceerde Het Parool een vervolg op eerdere berichtgeving rond de moord van moeder Ronnie op haar dochter Dominique. Hieronder heb ik eerder al over deze zaak van ‘mercykilling’  geschreven. Het slot van het artikel waarin verwezen wordt naar de moord “Dit is de beste oplossing”  schoot mij in het verkeerde keelgat. ik heb de hoofdredactie de volgende reactie gestuurd:

Geachte redactie,

Gisteravond werd ie gehouden: De Stille Tocht. Buurtgenoten van Dominique en haar moeder Ronnie toonden daarin hun medeleven en op de lokale televisiezender AT5 en de krant Het Parool werd door menigeen uiteengezet hoe het “zat.”

Wat is er gebeurd: moeder Ronnie (83 jaar) heeft 47 jaar haar dochter Dominique verzorgd. Ze heeft Dominique uit een zorginstelling naar huis gehaald na meldingen van geweld en seksueel misbruik. Sindsdien is ze het vertrouwen in de zorg kwijtgeraakt. Vanwege haar ouderdom etcetera heeft een bezoekend maatschappelijk werker moeder meegedeeld dat Ronnie opgenomen moet worden in een instelling. Na een melding over schreeuwen en krijsen heeft de politie de woning opengebroken en moeder gewond en dochter Dominique dood aangetroffen. Moeder is op verdenking van moord aangehouden en overgebracht naar het gevangenisziekenhuis.

De discussie in Amsterdam laait hoog op: het gaat hier immers om ‘mercykilling,’ moeder kon er niet meer tegenop. Ze hield zoveel van Dominique en wist dat haar leven aan het einde was en wilde (zo verklaarden buren) “Dominique meenemen.” De algehele tendens is dat moeder respect en medeleven verdient en zeker niet in een gevangenis hoort te zitten. Over Dominique weten we niet meer dan dat “ zij lijdt aan Down Syndroom.” En ik vraag me af of die twee woorden Down en Syndroom niet voor een vreselijk vertekend beeld zorgen. Het is voor velen gelukkig een bekend feit dat mensen met Down Syndroom niet lijden aan een ziekte, vaak in redelijke gezondheid oud kunnen worden en vooral -met de goede ondersteuning – een behoorlijk goed leven kunnen hebben. Toch associeert men nog al te vaak deze woorden met “drama en ziekte” en nu is een vrouw in de kracht van haar leven vermoord.

Dit is daarom een drama met vele kanten en het doet me denken aan de Tracy Latimer  zaak http://tinyurl.com/y8jw6q9

Tracy (Canada) werd door haar vader gedood (vergast in de garage) omdat zij pijn had, spina bifida en hij haar lijden niet langer kon aanzien. Hij werd wegens moord in hoger beroep veroordeeld tot 10 jaar gevangenisstraf. De ‘normale’ straf zou levenslang behoren te zijn volgens het Canadese rechtssysteem, maar de rechter vond dat dit een uitzonderlijke zaak was. De publieke opinie (70%) vond vrijspraak meer op zijn plaats en de zaak sleept nog steeds. Mensen met een handicap echter zijn en waren furieus over de manier waarop de hele zaak in de media besproken werd. Waarom, zo stellen zij, wordt  er in dit geval omdat het een persoon met een handicap betreft, met twee maten gemeten? Is het leven van iemand met een handicap soms minder waard, of een verzachtende omstandigheid? In de discussie wordt geen middenpositie gevonden. Partijen staan hier recht tegenover elkaar en Norman Kunc, bekend activist voor mensen met een handicap heeft naar aanleiding van deze zaak zijn Credo for Support geschreven. Hierin geeft hij aan hoe mensen met een handicap hun ondersteuning zien.

Terug naar Dominique komt bij mij de vraag op waarom blijft het maatschappelijk werk (MEE?) nu zo stil? Hebben ze moeder niet gewezen op de mogelijkheid om ook via een netwerkondersteuning en met gebruik van free lance ondersteuners de nodige ‘support’  te vinden? Waarom dat hardvochtige advies? Men wist toch van de achtergrond? Ook vraag ik mij af waarom de Amsterdamse gemeenschap nu al die krokodillentranen huilt. Hebben ze dan nooit overwogen zelf ook eens aan de bel te trekken of de helpende hand toe te steken? Ja, nu vanuit het café achter een glas met de microfoon onder hun neus weten ze het zo goed. Maar waar is de natuurlijke betrokkenheid bij hun buren en medemens. Dit gebeurde letterlijk voor hun deur en onder hun neus. Zou het kunnen zijn dat iedereen zich liet afschrikken door de gangbare denkbeelden bij een volwassen vrouw met handicap (zielig, onbekend, onbenaderbaar, oninteressant, “geef ze een vinger en.., ” “hoe moet je er überhaupt mee praten?” etc.)?

Wat een eenzaamheid en wat een vernauwde blik van iedereen die hierbij betrokken is.

Fraaie youtube versie.

Hierboven een “wordle” weergave van het artikel dat Anton Valens en ik geschreven hebben over Inclusie. Groter weergegeven woorden geven groter gewicht aan, of zo iets. In ieder geval volgens de interpretatie van een automatische website. Het volledige artikel vindt u terug in het archief.

Bij de voortreffelijke Niet Normaal expositie in de Beurs van Berlage te Amsterdam wordt ook een serie bijeenkomsten, films en debatten georganiseerd. Vanavond was ik bij de Nederlandse premiere van de documentaire War against the Weak met aansluitend discussie met de makers. De documentaire behandelt de opkomst eind 19e eeuw van de eugenetica in de VS, het streven van met name wetenschappers om het menselijk ras te verbeteren. “We doen het succesvol met paarden, dus waarom niet met mensen.” De norm werd vrij snel en ‘op gevoel’ vastgelegd bij blanke medemensen “lijkend op Nederlanders, Noren en Duitsers.” Gesteund door het Rockefeller kapitaal gingen meer en meer wetenschappers zich buigen over beter en nog beter testmateriaal om de ‘goeie exemplaren’ van de slechte te scheiden zodat de voortplanting van de betere soort ongehinderd voort kon gaan en de zwakke exemplaren verloren zouden gaan. Schedelmeting, gezond verstand en uiteindelijk de IQ test werd gebruikt om de “onderste 10 procent” eruit te ziften. Controversieel in de 20er en 30er jaren van de vorige eeuw in de VS, maar ook verrassend breed gesteund. Het einde kwam toen een jonge Duitse revolutionair na een mislukte machtsgreep in de gevangenis kennis name van deze theorie en het omschreef als mijn Bijbel. in de briefwisseling met de Amerikaanse wetenschappers kreeg Adolf Hitler (hij was het) te horen dat gelet op de discussie in de VS alleen een dictatoriaal leider dit programma echt voor elkaar zou kunnen krijgen.  Toen duidelijk werd waar dat toe zou leiden was het vrij snel afgelopen met de eugenetica beweging in de VS. Enfin, het is een bloedstollende en uiterst relevante documentaire en ga hem vooral zien. Vooral ook omdat in de discussie en de nazit eens te meer bleek dat veel aanwezige Nederlanders het weliswaar een interessant historisch beeld vinden maar absoluut niet onderkennen dat grote delen van dit  gedachtegoed nog steeds sluimert en ook nog actief zichtbaar aanwezig is. Een deelnemer verwoordde het aldus: “abortus bij het vermoeden van Down syndroom is toch echt logisch en ik vind ook dat mensen met een handicap geen kinderen horen te krijgen.” Tja, ik weet het: enkel door dit op te schrijven begeef ik me volgens velen op glad ijs en toch denk ik dat dit het hart is van het ‘gevoel’ waar de 19e eeuwse -gezaghebbende- wetenschappers zich op beriepen. Ik ga dit binnenkort beter en  uitgebreider toelichten. Geen zorg. John O’Brien zei een paar jaar geleden hierover: “Nu  we eindelijk in staat zijn om mensen met een handicap zodanig te ondersteunen dat ze een werkelijk goed en volwaardig leven kunnen hebben, begint vanuit de medische technologie de stem weer duidelijker te worden dat we handicaps zouden moeten uitbannen .” En het zijn deze kwetsbare groepen die nauwelijks weerwoord lijken te hebben en vaak zo onvoldoende maatschappelijk gewaardeerd worden vanwege hun bijdragen.

Vandaag is Kim Peek overleden. Ten onrechte is hij in Nederland niet erg bekend en daarom plaats ik hier nog eens het stukje dat ik twee jaar geleden over hem schreef.

Één terloopse opmerking kan iemands leven totaal veranderen. Lees verder »

David’s visie is -zegt hij zelf – vrij simpel: probleemgedrag komt voort uit gemiste behoeften. In zekere zin zijn het boodschappen die iets zeggen over de persoon en de kwaliteit van zijn bestaan. mensen met probleemgedrag missen vaak:

• echte relaties
• veiligheid en een goed gevoel over hun leven
• zeggenschap en macht
• iets om naar uit te kijken
• waarde en eigenwaarde
• kennis en nuttige vaardigheden Lees verder »