In dit filmpje, gemaakt met een mobiele telefoon, zingt een jongen (met labels autisme en verstandelijke beperking) het volkslied voorafgaand aan de finale van het honkbalseizoen. Het loopt niet zoals tijdens de repetitie en het publiek begrijpt dat hij erdoorheen geholpen moet worden. De massa is niet altijd cynisch en de samenleving heeft meer vermogen tot oplossen van alledaagse problemen als vaak wordt verondersteld.

Op het www.niemandminder.nl congres van Pameijer zijn de eerste exemplaren van mijn boek Ondertussen, mensen in de marge en hun voorvechters uitgereikt aan de hoofdpersonen van het boek. Daarna vloog het over de tafels in de handen van ca 700 bezoekers. Een kleine greep uit de eerste reacties:

” Een vrolijk boek, waarin met hart en ziel is geschreven over mensen en met scepsis over instituties, goede bedoelingen en protocollen”

“Must read, aanbevolen!”

“Prachtige mensen opgetekend in Ondertussen”

” Boek Ondertussen in een adem uitgelezen: boeiend leerzaam, persoonlijk!”

“Een werkelijk prachtig boek, geschreven in een meeslepende stijl”

“heel mooie foto’s en leuk geschreven, maar ik heb gewoon niks met dit onderwerp”

“ben degenen die je zover gekregen hebben dit te schrijven ontzettend dankbaar. Leuke opbouw en veel goede – wetenschappelijke- informatie ook.”

“Ik hoor zulke mooie reacties op Ondertussen. Jij bent echt een wereldschrijver. “

Lees ook de bespreking van Jos vd Lans in de Canon Sociaal Werk

Ja ja, ik bloos ervan (écht)

“Was mich nicht umbringt, macht mich stärker” schreef Friedrich Nietszche en in gewoon Hollands: “Gewoon tegen een stootje kunnen, daar word je flink van!” We hoeven tenslotte niet altijd, overal en tegen iedereen maar vrolijk en aardig te zijn
Maar wat nu, als het wat je ook doet maar doorgaat? Het plagen, buitensluiten, niet uitnodigen, onderbetalen, over het hoofd zien. Steeds net niet goed genoeg zijn. Mensen worden daar letterlijk ziek van en verliezen de moed. Soms ‘slaan’ ze terug en dan heet het een gedragsprobleem. En het gekke is: de ‘buitensluiters’ zien daarin hun gelijk.: “Zie je nou wel dat het ‘andere’ mensen zijn? Ze hebben hulp nodig, een veilige, aparte plek waar niemand discrimineert en het altijd fijn is. Waar je nooit moeilijke vragen krijgt en de pijn van het alledaagse leven verzacht wordt of weggehouden.”
Het was voor vele jaren de hulpverleningsparadox, dat zorgverleners – vaak onbedoeld en uit compassie – bijdroegen aan deze uitsluiting en zo het perfecte argument vormden voor De Samenleving om het daar dan ook maar bij te laten. Er wordt al voor gezorgd namelijk door ter zake kundige mensen en organisaties. Erbij horen, gewoon naar school gaan, reële verwachtingen op een echte baan werd daarmee indirect gefnuikt.
Met Inclusie willen mensen, organisaties en overheden dat proces van buitensluiting actief terugdraaien. Tegen mensen zeggen dat ze het volste recht hebben op het deelnemen aan de samenleving en een actieve rol daarin spelen. Inclusie betekent dat we niet meer zonder elkaar kunnen en ieders bijdrage nodig is.

Ja, daar gaan we weer! Eens in de pakweg 2 á 3 jaar komt er een orthopedagoog die ons wijst op de problemen rond de draagkracht van mensen met een verstandelijke beperking. Goed bedoeld uiteraard en er zit best vaak ook wel iéts in. Toen ik na een vervelende, stressvolle dag (inclusief een bekeuring en een aanmaning van de belastingdienst) het normaal alleszins redelijk verzoek van mijn huisgenoot kreeg om “even het avondeten te regelen,” was dat werkelijk teveel gevraagd. Daar was ik ten enenmale niet toe bereid, niet toe in staat en de oplossing bleek met de afhaalchinees op 150 meter afstand uiteindelijk verbluffend eenvoudig. Ik wil maar zeggen: Overvraagd worden we allemaal wel eens en ja, daar hoort ook wel eens een onwelvoeglijk woord of een stevig gebaar bij. Sinds pakweg (de datum is me even ontschoten) 1999 hebben we een nieuwe definitie van beperking die er ongeveer als volgt uitziet (vrij geparafraseerd): “we spreken van een beperking als de persoon méér en betere ondersteuning nodig heeft in een passende context om goed te functioneren.” Anders gezegd: het is de omgeving en de manier waarop we mensen ondersteunen die bepalend zijn voor de manier waarop ze ”het doen.” Niet de vaststelling door de gedragswetenschapper van intelligentieniveau en sociaal emotionele ontwikkeling doet er toe, maar de plek waar je bent en welke mensen er voor je zijn.

Bij de dood van Wolf Wolfensberger (1934-2011)

Ik heb er niks over gelezen in de Nederlandse (vak)tijdschriften of op de belangrijke websites van organisaties die zich inzetten voor de rechten van mensen met een handicap en dat deugt natuurlijk niet.

Want het is belangrijk en treurig nieuws: Wolf Wolfensberger is 27 februari thuis overleden. Hij was al een tijdje ziek en is 77 jaar geworden. Het lijkt erop dat weinig mensen in Nederland weten hoe belangrijk Wolf is geweest voor het moderne denken over ondersteuning en inclusie. Hij was de meedogenloos eerlijke analist, denker en leermeester van alle belangrijke ‘vernieuwers’ in de hele wereld. John O’Brien, Michael Kendrick, Darcy Elks, Doug Watson, Kristjana Kristiansen, ze werden ook wel de ‘wolf-cubs’ genoemd

Zijn Duitse achtergrond –geboren in Mannheim en met zijn familie gevlucht voor de nazi’s naar de VS- maakte Wolfensberger extreem gevoelig voor ieder signaal van stigmatisering, buitensluiting en onderdrukking  van gemarginaliseerde groepen.  Wolfensberger is als hoogleraar verbonden geweest aan de Syracuse University New York en schreef meer dan 40 boeken en vele honderden artikelen over ‘zijn’ onderwerp. Zijn belang voor de positie van mensen met een handicap werd onlangs nog onderstreept in een artikel over de meest invloedrijke gebeurtenissen van de afgelopen eeuw waarin hem een prominente plaats werd toegekend door de 7 belangrijkste gehandicaptenorganisaties. Een ander blad vergeleek  de betekenis van zijn werk als van dezelfde waarde als de uitvinding van het braille-schrift, de rolstoel, het polio vaccin en de ‘american with disabilities act.’

Hij kwam op voor kwetsbare medemensen in een wereld die – in zijn beleving – wordt beheerst door zelfverrijking, egoïsme, pragmatisme en cynisme. Hij kon bitter en boos zijn als geen ander en was onverstoorbaar overtuigd van zijn eigen gelijk. De wereld dankt aan hem het concept van ‘Social Role Valorization (SRV),’ zijn bewerking van het door hem en de zweed Bengt Nirje  in 1969 ontwikkelde “normalisatieconcept” .

SRV vormt de basis van inclusie en van het overheidsbeleid in veel landen over de hele wereld. Het idee is ook rechtstreeks terug te vinden in de VN-verklaring over de rechten van mensen met een handicap. Daarin wordt als grondrecht  vastgelegd dat ook mensen met een handicap sociaal waardevolle rollen moeten kunnen vullen, volwaardig medeburger zijn. Niet de lullige SW baantjes en het gerommel in de dagvervelingscentra, maar scholing, banen, empowerment, inkomen en nog zo wat.

Ik heb Wolfensberger leren kennen in de herfst van 1991.  Ik werkte toen op uitleenbasis voor de staat Connecticut in de VS en hield me daar bezig met het sluiten van instellingen en het bedenken van maatschappelijke alternatieven: inclusie. Wolf was uitgenodigd voor een tweedaagse presentatie over SRV en ik schoof in New London achter in een stampvol en ‘steamy’ zaaltje aan om twee dagen lang een stortvloed aan informatie, papieren en (nogal pessimistische) analyses over me uitgestort te krijgen. Voor een professor dacht Wolfensberger volgens mij nogal stevig zwart-wit, maar het was woord voor woord fascinerend en interessant om te beluisteren. Zijn verhaal, dat teruggreep op alle goede zorgbedoelingen sinds de vroegste tijden en uitmondde in de selectie en vernietiging van mensen gedurende de Holocaust, was beeldend en aangrijpend.

Aan het eind van de tweedaagse cursus ging hij in op de moderne bedreigingen van mensen met een handicap. Opeens verscheen op het scherm een dia met de kaart van Nederland, het land van de euthanasie en de valse discussies (volgens Wolf). Ja, zei Wolfensberger, het was daar zelfs zo erg, dat de overheid een –geheim – plan had om mensen weer te euthanaseren! Dat werd me te grijs en ik vond dat dat beeld wel enige correctie kon gebruiken. Dus stak ik mijn vingertje op om eventjes uit te leggen dat ik (toen) voor de NL overheid werkte en in zoveel beleid- en stuurgroepen zat dat ik er zelf tureluurs van werd, maar dat er nog nooit een agendapunt “euthanasie” was opgevoerd. Dus of-ie svp –goede presentatie hoor, daar niet van – dat beeld even wilde corrigeren. Ja? Dankuwel!

Als ik nu verwacht had dat Wolf een tandje terug zou schroeven, dan zat ik er lelijk naast. Ik kreeg de wind van voren. Naief was ik, vreselijk naief, kon werkelijk niet goed uit mijn ogen kijken en was blind voor de werkelijkheid.

Vanaf die dag kreeg ik trouw vanuit de Syracuse University van een van Wolf’ medewerkers geregeld een pakket opgestuurd met materiaal over “Groninger protocol,’ discussie in NL dagbladen en ga zo maar door. Nee, ik kon er niet meer onderuit. Sinds die dag lees en zie ik iedere discussie over euthanasie bij ’wilsonbekwamen,’ ouderen enz. toch op een andere manier.

Mijn oom fietste vorige week naar het ziekenhuis, omdat hij zich al een tijdje “niet lekker” voelde. Routine dacht/hoopte hij. Dat was het niet; het was kanker en al in een vergevorderd stadium. Opereren had geen zin en het ziekbed zou niet misselijk  worden. Zijn artsen adviseerden hem euthanasie toe te passen. Zo ziek voelde mijn oom zich echter niet en hij wees dat advies beslist af. Mijn tante vertelt me dat het gewoon ‘eigenwijsheid’ is en dat hij moet leren te doen wat de artsen het beste achten,  maar oom –eigenwijs- weigert vooralsnog. Nu is de morfine geleidelijk aan opgevoerd en dat zal waarschijnlijk hetzelfde resultaat hebben.

Mij zit het niet lekker: dat zeker weten van de veilige buitenstaander over wat een goed leven is en wat levenswaardig is. Toen ik in 1992 de eerste landelijke trainingen “Nieuwe Kijk op Zorg” deed, kwam ik eens in een zaaltje waar de avond ervoor een bijeenkomst van de Vereniging Van Vrijwillige Euthanasie was geweest. Er lagen nog – in te vullen – eigen verklaringen. Alle criteria die daar genoemd werden waren onverkort van toepassing op  die mensen voor wie ik mij inzette, mensen met een ernstige handicap. Door middel van Persoonlijke Toekomstplanning probeerde ik –samen met hun omgeving – hun leven te verbeteren en perspectief te geven. Zo’n Euthanasieverklaring raakte mij als een natte dweil in het gezicht.

Sinds die tijd heb ik een grote waardering gekregen voor de ongenuanceerde kritische lastpakken van deze wereld.

Leve Wolf Wolfensberger!

filmpje Beth Mount.